人間拾遺─像鯨魚的孩子　社工：他們有權感受世界

 

明愛賽馬會樂仁學校（下稱樂仁）的孩子，就像52赫茲鯨魚。他們的聲音常人聽不見，但不等於他們的聲音不存在，只是他們表達的方式與我們不一。

樂仁是一所與醫院相連的嚴重智障兒童特殊學校，九成學生來自明愛醫院的院童，醫療情況屬最嚴重複雜的個案。學生每早從醫院穿過一條可遇見陽光的通道被送到學校上課。他們坐在輪椅上聽課，並患有視障、聽障，有的 還要掛着呼吸機，他們不能言語，或只能活動幾根指頭。我們站在課室門外觀看，一個個年幼的生命在眼前動彈不得，但那份生命力卻湧來一份強烈的觸動。

老師讓學生認識廣東點心。樂仁九成的學生都無法進食，老師會把叉燒包、蝦餃湊近他們的鼻子。只見一位睡眼惺忪的女生用力撐開眼睛，她笑了。老師也為之雀躍：「嘩，很開心，對嗎？」

他們學習是為了甚麼？樂仁社工林肇玟（Astra）說學校每位同工都曾疑問。縱然病童學習不能改變命運，「我們仍然覺得他們有權利感受世界，欣賞美麗的東西，享受學習，而我們要尋找不同方法幫助他們發揮剩餘能力。」

樂仁社工林肇玟(Astra)

病發後儼如植物人

瑞琳是樂仁的學生。她六歲那年，一次發燒進入半昏迷狀態，媽媽抱着她跑往急症室。醫生證實瑞琳患上代謝病，需立即進行手術移除頭骨降低腦壓。醒來後的瑞琳，眼睛沒有焦點，不能說話，不能坐直身子。「手術前，醫生說瑞琳會變得不一樣。我以為跟其他智障孩童一樣，至少可以行走。我沒想到她儼如一個植物人。」媽媽說。

學習擴闊溝通頻道

《世界上最孤獨的鯨魚》中，爸爸發現52赫茲鯨魚的聲頻不同，說牠是啞巴不能溝通，後來牠們更在大海失散了。

瑞琳比鯨魚幸運。

「起初我真的不知道如何與她溝通。我沒有跟她說話，只懂得替她活動筋骨。」媽媽憶述。樂仁的老師和其他家長給她很大啟發，擴闊她與瑞琳溝通的頻道。例如，瑞琳可以活動右手，便利用她這個能力來表達想法。久而久之，媽媽便知道瑞琳喜歡公主打扮，但不喜歡媽媽買的牛油果髮夾。

瑞琳在學校接受各種感官刺激訓練半年，眼睛回復焦點，即使媽媽只是在課室門外經過，她竟也能察覺得到，「其實是很大進步。一個表情反應或許是微不足道，但對我們而言是很大的鼓舞。」

媽媽仍然保留瑞琳昔日的校服；生病前創作的圖畫、功課、周記，「這些東西對我而言是一個回憶。」瑞琳還小的時候，媽媽知道瑞琳的學習能力稍遜。她生病前的聖誕節假期，老師派發默書紙，「我花整整一個月跟她溫習，每天背默至滾瓜爛熟，她對那次默書也充滿信心。」誰知瑞琳一月病發，一切努力被粉碎，「那刻我覺得好可惜。」

學會放開　多了相處

一位長者曾對媽媽說：「你害了女兒，搶救她反讓她生不如死。」這話刺進媽媽的心。醫生指若不立刻做手術，女兒只能活數小時。但孩子臉上的笑容是給媽媽的答案，「現在我明白決定沒分對錯。」

常言保護兒童聲音，尊重孩子的自主權，但對病童而言，很多重要醫療程序都需要監護人決定，而每一個決定都很艱難。是為了自己，還是為了女兒呢？瑞琳病倒後，言語治療師指她不能用口進食，「那刻我崩潰了，因為瑞琳很喜歡吃東西。」她堅持不讓女兒設胃造口導管，讓女兒學習進食。她每餐花一小時多餵女兒進食，每餐嘔吐三次，就連隔鄰病床的家長也不忍心勸阻媽媽。

後來女兒因食物進入氣管導致多次肺炎進入深切治療部。三年後，媽媽放下執著。「回想起來，我覺得是自己不好。」現在不用餵食，反而多了相處的時間。

(相片由受訪者提供)

疫情下母女相隔

重述女兒的經歷，瑞琳媽媽說得淡然，「其實也不算很艱難。」她鼻子一酸，「不過，疫情的三年，我真的不清楚囡囡的情況。」疫情期間，樂仁除了跟隨教育局政策停課，亦需依從醫院的防疫政策。疫情前家長可以陪同孩子上課，參與課外活動，但防疫政策下家長不能夠進入學校當家長義工，最嚴峻時期更不能夠到醫院探望兒女。

「我已經比其他家長幸運。」媽媽說，因為需要陪同瑞琳覆診。她還記得疫情下第一次陪同女兒覆診，她消瘦很多。一個月後，醫生指瑞琳體重過輕對身體造成危險，需住院半年。到後來轉院進行胃造口導管手術，因此准許家長陪伴在側，「我其實很開心，這樣我才能接觸女兒。」

縱使瑞琳身體插滿喉管，仍然很愛笑。學校的牆上都貼滿瑞琳的招牌笑容。「當醫院放寬防疫政策准許探病時，我是第一個預約的家長，但女兒仍然很失落，眼神有嬲怒。」媽媽語塞，「不能相見的時間感到很無奈，亦很自責，是否沒有好好地照顧女兒呢？」

若不立刻做手術，女兒只能活數小時，但孩子臉上的笑容是給媽媽的答案。

(相片由受訪者提供)

生命安危與權利

社工Astra這段時間一直與家長同行，她感受到家長的切膚之痛。「其中一個個案讓我很糾結。」 Astra說。一位女生因為家庭照顧困難需送進醫院及樂仁學校，當時正值疫情嚴峻，醫院暫停探訪一段長時間。可惜，女生後來健康情況急轉直下，直至她離世前家長才能見孩子一面，「好像把孩子送來就切斷了關係，家長很傷痛。」

醫院政策是以保障病童生命安危為依歸。但疫情讓大家進深思考，病童的生命安危和生活權利，應如何平衡呢？ Astra：「大家陷入兩難境地，既明白醫院措施是保護孩童不受感染，又理解家長與孩子分隔的無奈。病童的生命很脆弱，對他們的家庭而言，相處能減少遺憾，但這個疫情卻讓他們經歷更多遺憾。」

即使醫院放寬探訪安排，但為了減低感染風險，家長亦不能密切照顧及接觸孩子的身體。這麼近，那麼遠。瑞琳媽媽說：「以往我很享受替瑞琳換尿片、洗澡、拉筋，我不需要其他人來幫助我。」剩餘的生命，剩餘的能力，剩餘的互動，媽媽常說當天搶救瑞琳，這七年是賺回來。她說不需要別人幫助的一句話，那種的無奈就像剩餘的飯菜也被搶去一空。「我覺得疫情讓我們錯過了很多經歷。」媽媽很想念帶瑞琳回家的日子，「她睡在我身邊，我牽着她的手，她很快便睡着了。」

樂仁很多學童都患視障和聽障，與家人視像通訊對他們而言作用不大，唯獨觸摸對方的手，他們才能感受到父母的存在。「學校同工和家長同樣來自社區，為甚麼老師可以接觸孩子，反而家長不可以呢？」Astra也曾疑惑。

守護生命的價值　還是生命的年日？

（相片由受訪者提供）

我們守護的是甚麼？

瑞琳病倒後，媽媽辭去工作，「我希望在她離世前用我所有時間陪伴她，不想錯過每一刻。」三年前，媽媽渴望一家人能拍一張家庭照，但現在仍未成真。某夜，媽媽凌晨三時收到醫院來電，指瑞琳病情有變，要進入深切治療部，問她若情況危急會否搶救。「那刻我反應不及。疫情下很多事情都做不到，讓我意識到要做好準備。」後來，媽媽簽署醫療指示，「我也告訴瑞琳這個決定。」即使病童不能夠作決定，媽媽的知會也是對瑞琳的尊重。

疫情給大人一個很大的考驗，應守護病童生命的價值還是生命的年日？這等同瑞琳媽媽當天搶救女兒的決定，是沒有絕對。因為在人權概念中，生存權利和自由權利是同等重要。重要的是，當病童面對生命的流逝，在他們患病的過程中，如何幫助他們能夠稍為掌握自己的人生，這是大人應深思的課題。